Archives du mot-clé évènement

L’ouverture des données de recherche à SOData!

Cette année, nous avons été conviés à faire la keynote de fermeture de la conférence SOData! (Scientific Open Data!).  Nous avons tenu à faire la part belle aux différents développements observés et souhaités dans le domaine de l’ouverture de la connaissance scientifique et à rappeler que, pour parvenir à rendre la science libre et ouverte, il nous faut faire attention aux logiciels, protocoles, données et publications.

Notre support de présentation est disponible ci-dessous. D’après les demandes sur divers réseaux sociaux, nous publierons bientôt un compte-rendu en anglais.

Politiques publiques pour l’ouverture des données scientifiques

Mélanie Dulong de Rosnay m’avait conviée à la journée d’étude interdisciplinaire de l’ISCC intitulée “Ouverture des données massives scientifiques. Quels risques, quels bénéfices ?“, le 6 décembre 2013. Un grand “merci” aux organisateurs et modérateurs de ces échanges, ce fut une journée très réussie et enrichissante. Je suis intervenue lors de la 2e table ronde qui traitait des avantages et dangers d’une telle ouverture ainsi que des nécessités en termes de politiques publiques pour que cette ouverture se fasse. Voici mes notes de préparation dont tous les points ont été abordés. Afin d’augmenter la visibilité du débat, j’ai également publié une dépêche sur LinuxFr.org.

IMAG1275-1

À la recherche des données de recherche

« Monter sur des épaules de géant pour voir plus loin », disait Newton. Aujourd’hui, nous continuons à construire en nous fondant sur les concepts et les résultats de nos prédécesseurs. Mais aujourd’hui, nous sommes face à un problème que Newton n’aurait jamais pu anticiper : l’impossibilité d’accéder aux données scientifiques générées par nos pairs.

La recherche scientifique actuelle produit une quantité de données incommensurable, chaque expérience individuelle pouvant générer des giga- ou des térabits de données. Le problème pour la communauté scientifique est que la majorité de ces données ne parvient pas à être publiée car les publications scientifiques tendent, par nécessité, à être limitées aux conclusions principales ou aux résumés des résultats les plus frappants. Les données brutes sont souvent laissées de côté et peuvent être altérées ou perdues, ainsi inaccessibles à la communauté actuelle et future.

Étant donné que la majorité de données de recherche représente de la donnée « négative » (c’est-à-dire produites par des expériences ratées ou ne validant pas/ne donnant pas de réponse claire à l’hypothèse de départ), la perte de ces données mène à une répétition inutile d’expériences chères et chronophages. C’est un problème qui s’auto-entretient : si les chercheurs basent leurs hypothèses sur la littérature publiée seulement, ils continueront à perdre de l’argent et du temps répétant des manipulations ratées et, au mieux, reproduisant des données non-nécessaires ou, au pire, créant de nouveaux jeux de données de faux positifs.

Les essais cliniques, essaie encore

Là où ces considérations ont une importance particulière : les essais cliniques. Le manque de jeux de données adéquats a donné des médicaments placebo et nocifs faisant objets de scandales à répétition depuis des années. Des études (supplémentaires ou annexes) faites par des chercheurs d’autres labos ne peuvent pas ré-analyser ces jeux de données : ils ne sont en mesure ni de les combiner à de nouveaux datasets ni de les utiliser dans des cas non-anticipés par ceux ayant originellement produit les données.

D’une importance critique est également la capacité à reproduire les résultats déjà publiés. Cela ne peut être fait que si toute l’information est disponible. Cette information peut inclure les données brutes, le logiciel et son code source utilisés ainsi que les métadonnées correctes pour chaque fichier. Un récent exemple de souci conséquent de reproductibilité est l’étude faite par Glenn Begley ayant testé (si et) combien parmi 53 études fondatrices de la recherche sur le cancer sont reproductibles. Le résultat est affligeant : seules 6 des 53 le sont… Même connaissant les limitations des essais pré-cliniques, ce résultat était choquant.

Le jeu de la plate-forme

Dans certains domaines scientifiques, les données commencent plus ou moins timidement à être publiées. Des défauts et problèmes persistent cependant quant à la manière de partager les données de recherche tant il manque des plate-formes agréées et des formats ouverts et interopérables. Il nous reste énormément de chemin à parcourir également pour l’ouverture des données sur la recherche, actuellement indisponibles en France. Il est ainsi impossible d’avoir une vision globale et fondée sur les thématiques scientifiques prioritaires et les dotations accordées ces quelques dernières années en France.

Là où le bât blesse, c’est que les données sur l’activité et la production de la recherche existent. Les rassembler et les publier est le travail d’Etalab, la mission du Premier Ministre dont la mission est d’accompagner les administrations publiques dans les démarches d’ouverture de données qu’elles produisent. Pour l’instant, l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) se montre frileuse : d’après une enquête récente menée par Deuxième Labo, l’ANR explique qu’elle ne représente qu’une partie minime du budget total de la recherche publique (traduction : « oh, laissez-nous tranquilles ») et que de toutes façons l’Agence ne saurait agir en dehors d’une action groupée de l’ensemble des acteurs concernés.

Le secteur public décideur de demain (ouais plutôt demain)

Tiens, donc voilà qu’on en arrive aux histoires de politiques publiques… Elles commencent—très timidement mais quand même—à se dessiner. La Commission Européenne a débuté le programme OpenAIRE qui vise à être un portail unique vers toutes les publications produites dans le cadre des financements accordés par le FP7. Le successeur du FP7, soit le Horizon2020, prévoit d’assurer une continuité en ce sens et s’enrichit également de recommandations en faveur de l’Open Data en recherche. Il ne s’agit cependant pas d’obligations, mais de recommandations…

Même si c’est un pas pour l’instant humble, d’autres initiatives s’y ajoutent telles que la directive PSI. La France est parmi les 9 États membres qui ont adapté leurs législations autour de l’accès des données publiques pour inclure la ré-utilisation de la directive PSI. La Commission s’est également exprimée sur la nécessité de considérer les données de recherche produites avec des deniers publics comme des données publiques, donc devant suivre le même traitement que les autres données publiques. Enfin, l’European Medicines Agency s’est engagée dans l’élaboration d’un cadre légal pour la publication des données d’essais cliniques.

Et maintenant ?

Avant de terminer, je souhaiterais ouvrir sur quelques questions d’ordre légal. Selon la législation en vigueur, les données brutes sont dans le domaine public. En Europe et en France, un droit spécifique—dit des bases de données,—s’applique protégeant la structuration particulière dont peuvent faire objet les données brutes. L’objectif de cette loi (imposée depuis 1996) est de protéger les investissements financiers et humains mobilisés pour la construction de la base de données en question. Mais cet effet n’a pas été démontré et aux États-Unis, une industrie relative s’est développée. La couche spécifique que représente le droit des bases de données peut conduire à une limitation d’accès aux données brutes. La vente d’accès à la base de données est généralement un service qui exclut toute utilisation autre que la consultation. Voyons comment la version 4.0 des licences de la famille Creative Commons—qui inclut désormais les droits des bases de données—changera la donne.

Une autre question légale concerne l’assistance aux chercheurs, que ce soit en tant qu’auteurs lors de la signature du contrat avec un éditeur, que ce soit en tant que producteur de données inscrites dans un cadre légal où se croisent le régime de propriété intellectuelle imposé par l’université, par le centre de recherche, par l’agence de financement, par la définition de la structure (par ex., UMR…). Il n’est même pas dit qu’on puisse trouver de telles informations facilement : j’ai ainsi tenté de vérifier le cadre légal que l’ANR applique, mais je n’ai rien trouvé dans la documentation mise en ligne par leurs soins.

Enfin, nous devons aussi explorer le retour à la dynamique d’échanges de matériel biologique (et son statut : est-ce de la donnée ?), dynamique autrefois courante, mais aujourd’hui fortement limitée.

Big Data, santé et défis pour l’éducation

Le 11 juin 2013 s’est tenue la demi-journée de discussions autour du big data et leur impact sur les approches de recherche et d’enseignement. Organisés par l’université Paris Descartes en partenariat avec INRIA, les échanges ont eu pour but de faire émerger des  directions et points critiques autour des usages des big data dans la pédagogie universitaire. J’y suis intervenue aux côtés d’Avner Bar-Hen dans la session “SANTÉ – Vers des responsabilités nouvelles pour les enseignants et les chercheurs”. Merci à Sophie Pène pour l’invitation et l’organisation de cette demi-journée enrichissante. Mon intervention est retranscrite ci-dessous.

J’aimerais aborder avec vous quelques mythes construits autour du big data et ainsi initier la discussion autour de l’esprit critique que nous devons contribuer à faire émerger et enraciner chez les étudiants.

“Avec assez de données, les chiffres parlent d’eux-mêmes.” Pas du tout. C’est un argument avancé par les partisans inconditionnels du big data mais ils évitent souvent de parler des biais, hypothèses incorrectes, etc. Les outils, aussi sophistiqués soient-ils,  ne nous immunisent pas contre les biais et les incorrections.

En effet, ce n’est pas parce que nous pouvons disposer de gros jeux de données que leur qualité sera forcément meilleure. Exemple qui parle à tout le monde, avant que nous attaquions les sujets plus complexes : les analyses de média sociaux. Ainsi, beaucoup de journaux en ligne ont montré de jolies images où il nous est dit que les gens sont plus heureux lorsqu’ils sont loin de chez eux et les plus tristes le jeudi soir. Mais quels gens ? Les données viennent de Twitter et ce, seulement de sa partie américaine. Or, aux États-Unis, seuls 16% des adultes ont une activité sur Twitter. De plus, il y a un biais avéré socio-démographique : les gens sur Twitter sont le plus souvent en fin de vingtaine ou début de trentaine et sont majoritairement des habitants de grandes villes. Je passe sur la quantité de bots (c.-à-d., des bouts de code actifs lorsque des mots-clé particuliers apparaissent). Selon des estimations récentes, le nombre de faux comptes sur Twitter pourrait atteindre 20 millions.

Il s’agit d’un souci de qualité de données (et bien sûr, leur interprétation). Autre exemple de la vie quotidienne : les sites web d’actualité. Ils utilisent nos préférences personnelles et l’historique des clics que l’on a faits pour nous pointer vers les nouvelles les plus fraîches/populaires touchant aux thèmes qui nous intéressent a priori. Le souci est par exemple que les articles les plus partagés ne sont pas nécessairement les plus intéressants pour nous ou bien le nombre de clics n’équivaut pas nécessairement un contenu important.

Un autre argument avancé par beaucoup de partisans du big data : “les gros jeux de données feront notre ville et notre vie meilleures”. Oui… jusqu’à un certain point. Les données ne sont pas toujours proprement et équitablement collectées, autrement dit il y a des problèmes de signal vu que des zones ne sont pas toujours couvertes par les sondages. Un exemple célèbre est Google Flu Trends 2012 et ses surestimations du nombre de gens ayant la grippe. En effet, une augmentation notable des approches de data mining de quantités importantes de données web et de réseaux sociaux est remarquée. Google Flu Trends était exactement ceci : l’estimation des cas de grippe est faite à partir de la fréquence de recherches web de mots-clé. La comparaison entre Google Flu Trends et les estimations issues d’approches épidémiologiques classiques montre la surestimation significative faite par Google. Le problème n’est pas anodin car il touche directement à la santé publique.

Comme je me suis lancée dans la discussion d’arguments des partisans inconditionnels du big data, il convient de citer celui qui dit que le big data ne fait pas de discrimination parmi les groupes sociaux. Les données brutes ne sont cependant pas immunes de biais sociologiques. Au contraire, le big data est précisément utilisé pour séparer les individus dans des groupes bien délimités car les données peuvent justement pointer des caractéristiques de groupes qui ont des comportements distincts. Un exemple récent est une étude publiée dans le Journal of Communication qui démontre comment les scientifiques peuvent laisser leur propre considération à propos des races façonner les études génomiques qu’ils mènent, études d’ailleurs fondées sur des jeux de données conséquents. Selon cette étude, le champ lexical définissant la race comme génétiquement déterminée est de plus en plus fréquent. Cela fait cependant un moment que les recherches en génétique des populations humaines ont confirmé que la notion de race n’a de fondements que socio-culturels et non pas biologiques. Les exemples de l’utilisation de données personnelles massives dans divers cadres économiques sont nombreux et, si regardés de plus près, montreraient des cas d’utilisations et d’applications généralement interdites par la loi.

Ainsi, et en corollaire, il convient de préciser que le big data n’est pas anonyme : il est possible, par ex., d’identifier 95% des gens dans un jeu de données contenant les numéros de téléphone de 1,5 millions de personnes. Une autre étude récente avait aussi démontré que le croisement de données publiques permet l’identification de numéros de Sécurité Sociale. Oui, les possibilités de ré-identification sont réelles et les données médicales vendues à des compagnies d’assurances et d’analyses permettent de suivre l’identité des personnes. Beaucoup a été dit à propos de la médecine personnalisée laquelle se fonde sur les données génétiques individuelles promettant de trouver une remède aux maladies dont souffre une personne. La perspective est alléchante mais repose sur l’identification personnelle à des niveaux très fins tels que les profils génétiques et cellulaires, mais où les risques de fuites sont importants ou des possibilités d’utilisation inappropriée existent. Le souci est que des entreprises privées collectent des données de santé sensibles et pour l’instant, la réalité de ces promesses se fait attendre.

Sur les quelques secondes qui restent, je souhaiterais souligner l’importance de non seulement éduquer les étudiants en sciences/sciences de la vie, de l’information, en statistiques. Il faut éduquer les étudiants en médecine et les médecins en fonction ce que le big data signifie. Comme toute avancée technologique, celle-ci cache des promesses mais n’est pas miraculeuse pour autant. Il nous incombe de savoir reconnaître et veiller aux limites de toute science pour ne pas en transformer les fruits en dictature technocrate.

– Questions à soulever :

  • “êtes-vous H. sapiens ?” : fidélité de l’identification des crimes par ADN et fichage ;
  • GWAS, médecins et erreurs de logiciels + les données doivent être lisibles/intelligibles par les patients ;
  • biais épistémologiques, e.g. confirmation d’hypothèse.

– Pistes pédagogiques à discuter :

  • outiller les praticiens et les scientifiques avec non seulement des connaissances en statistiques lais aussi avec de bonnes pratiques d’utilisation => inculquer le processus “d’abord poser le problème puis trouver une réponse”, pas l’inverse ;
  • connaître ses méthodes statistiques et leurs limites, ex. cas de fichages ADN pour viol et différentes estimation de fiabilité des données, et ses logiciels utilisés (recommandation : utiliser du logiciel libre et open source).