Big Data, santé et défis pour l’éducation

Le 11 juin 2013 s’est tenue la demi-journée de discussions autour du big data et leur impact sur les approches de recherche et d’enseignement. Organisés par l’université Paris Descartes en partenariat avec INRIA, les échanges ont eu pour but de faire émerger des  directions et points critiques autour des usages des big data dans la pédagogie universitaire. J’y suis intervenue aux côtés d’Avner Bar-Hen dans la session “SANTÉ – Vers des responsabilités nouvelles pour les enseignants et les chercheurs”. Merci à Sophie Pène pour l’invitation et l’organisation de cette demi-journée enrichissante. Mon intervention est retranscrite ci-dessous.

J’aimerais aborder avec vous quelques mythes construits autour du big data et ainsi initier la discussion autour de l’esprit critique que nous devons contribuer à faire émerger et enraciner chez les étudiants.

“Avec assez de données, les chiffres parlent d’eux-mêmes.” Pas du tout. C’est un argument avancé par les partisans inconditionnels du big data mais ils évitent souvent de parler des biais, hypothèses incorrectes, etc. Les outils, aussi sophistiqués soient-ils,  ne nous immunisent pas contre les biais et les incorrections.

En effet, ce n’est pas parce que nous pouvons disposer de gros jeux de données que leur qualité sera forcément meilleure. Exemple qui parle à tout le monde, avant que nous attaquions les sujets plus complexes : les analyses de média sociaux. Ainsi, beaucoup de journaux en ligne ont montré de jolies images où il nous est dit que les gens sont plus heureux lorsqu’ils sont loin de chez eux et les plus tristes le jeudi soir. Mais quels gens ? Les données viennent de Twitter et ce, seulement de sa partie américaine. Or, aux États-Unis, seuls 16% des adultes ont une activité sur Twitter. De plus, il y a un biais avéré socio-démographique : les gens sur Twitter sont le plus souvent en fin de vingtaine ou début de trentaine et sont majoritairement des habitants de grandes villes. Je passe sur la quantité de bots (c.-à-d., des bouts de code actifs lorsque des mots-clé particuliers apparaissent). Selon des estimations récentes, le nombre de faux comptes sur Twitter pourrait atteindre 20 millions.

Il s’agit d’un souci de qualité de données (et bien sûr, leur interprétation). Autre exemple de la vie quotidienne : les sites web d’actualité. Ils utilisent nos préférences personnelles et l’historique des clics que l’on a faits pour nous pointer vers les nouvelles les plus fraîches/populaires touchant aux thèmes qui nous intéressent a priori. Le souci est par exemple que les articles les plus partagés ne sont pas nécessairement les plus intéressants pour nous ou bien le nombre de clics n’équivaut pas nécessairement un contenu important.

Un autre argument avancé par beaucoup de partisans du big data : “les gros jeux de données feront notre ville et notre vie meilleures”. Oui… jusqu’à un certain point. Les données ne sont pas toujours proprement et équitablement collectées, autrement dit il y a des problèmes de signal vu que des zones ne sont pas toujours couvertes par les sondages. Un exemple célèbre est Google Flu Trends 2012 et ses surestimations du nombre de gens ayant la grippe. En effet, une augmentation notable des approches de data mining de quantités importantes de données web et de réseaux sociaux est remarquée. Google Flu Trends était exactement ceci : l’estimation des cas de grippe est faite à partir de la fréquence de recherches web de mots-clé. La comparaison entre Google Flu Trends et les estimations issues d’approches épidémiologiques classiques montre la surestimation significative faite par Google. Le problème n’est pas anodin car il touche directement à la santé publique.

Comme je me suis lancée dans la discussion d’arguments des partisans inconditionnels du big data, il convient de citer celui qui dit que le big data ne fait pas de discrimination parmi les groupes sociaux. Les données brutes ne sont cependant pas immunes de biais sociologiques. Au contraire, le big data est précisément utilisé pour séparer les individus dans des groupes bien délimités car les données peuvent justement pointer des caractéristiques de groupes qui ont des comportements distincts. Un exemple récent est une étude publiée dans le Journal of Communication qui démontre comment les scientifiques peuvent laisser leur propre considération à propos des races façonner les études génomiques qu’ils mènent, études d’ailleurs fondées sur des jeux de données conséquents. Selon cette étude, le champ lexical définissant la race comme génétiquement déterminée est de plus en plus fréquent. Cela fait cependant un moment que les recherches en génétique des populations humaines ont confirmé que la notion de race n’a de fondements que socio-culturels et non pas biologiques. Les exemples de l’utilisation de données personnelles massives dans divers cadres économiques sont nombreux et, si regardés de plus près, montreraient des cas d’utilisations et d’applications généralement interdites par la loi.

Ainsi, et en corollaire, il convient de préciser que le big data n’est pas anonyme : il est possible, par ex., d’identifier 95% des gens dans un jeu de données contenant les numéros de téléphone de 1,5 millions de personnes. Une autre étude récente avait aussi démontré que le croisement de données publiques permet l’identification de numéros de Sécurité Sociale. Oui, les possibilités de ré-identification sont réelles et les données médicales vendues à des compagnies d’assurances et d’analyses permettent de suivre l’identité des personnes. Beaucoup a été dit à propos de la médecine personnalisée laquelle se fonde sur les données génétiques individuelles promettant de trouver une remède aux maladies dont souffre une personne. La perspective est alléchante mais repose sur l’identification personnelle à des niveaux très fins tels que les profils génétiques et cellulaires, mais où les risques de fuites sont importants ou des possibilités d’utilisation inappropriée existent. Le souci est que des entreprises privées collectent des données de santé sensibles et pour l’instant, la réalité de ces promesses se fait attendre.

Sur les quelques secondes qui restent, je souhaiterais souligner l’importance de non seulement éduquer les étudiants en sciences/sciences de la vie, de l’information, en statistiques. Il faut éduquer les étudiants en médecine et les médecins en fonction ce que le big data signifie. Comme toute avancée technologique, celle-ci cache des promesses mais n’est pas miraculeuse pour autant. Il nous incombe de savoir reconnaître et veiller aux limites de toute science pour ne pas en transformer les fruits en dictature technocrate.

– Questions à soulever :

  • “êtes-vous H. sapiens ?” : fidélité de l’identification des crimes par ADN et fichage ;
  • GWAS, médecins et erreurs de logiciels + les données doivent être lisibles/intelligibles par les patients ;
  • biais épistémologiques, e.g. confirmation d’hypothèse.

– Pistes pédagogiques à discuter :

  • outiller les praticiens et les scientifiques avec non seulement des connaissances en statistiques lais aussi avec de bonnes pratiques d’utilisation => inculquer le processus “d’abord poser le problème puis trouver une réponse”, pas l’inverse ;
  • connaître ses méthodes statistiques et leurs limites, ex. cas de fichages ADN pour viol et différentes estimation de fiabilité des données, et ses logiciels utilisés (recommandation : utiliser du logiciel libre et open source).

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